患者・家族の会

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各団体のお問い合わせ先は個人宅の場合があります。お問い合わせの際は、早朝・深夜を避け、相手側の都合を確認するなどの配慮をお願いします。

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難病のこと、一緒に考えましょう。難病による不安や悩みについての相談窓口です。難病相談支援員が一緒に考え、お手伝いをいたします。ご本人、ご家族、支援者の方もご相談ください。

相談・支援内容の記録について

当センターでは、相談・支援の記録ツールとして「難病相談支援センターネットワークシステム」(以下ネットワークシステム)を利用しています。ネットワークシステムとは、厚生労働省の補助事業として公益財団法人難病医学研究財団が開発・運営している、相談業務記録・管理、統計処理、センター間の情報共有・連携強化のための電子システムです。記録保存された相談票情報の漏えいや盗用・悪用防止のための高度なセキュリティシステムを備えています。

活動スケジュール表
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