福島県難病相談支援センターでは、県内にお住まいの難病患者さんとご家族の皆さまを対象に、年間を通して各種相談会や研修会を開催しております。
医療・福祉・就労など、日常生活での不安やお悩みに寄り添い、安心して参加できる場づくりに努めています。
開催日程や詳細については、随時ホームページのTOPページ「最新のお知らせ」欄にてご案内しております。
どうぞお気軽にご参加ください。
難病のある方やご家族が、医療面・就労面の不安や疑問を専門職へ直接相談できる場として開催しました。
就職支援・両立支援・就労移行支援など、多角的な視点から支援情報を提供しました。
福島労働局 公共職業安定所 専門援助部門
難病サポーター 菅野 紀代子 様
「難病の方への就職支援について」
産業保健総合支援センター
産業保健専門職(保健師) 津村 紀子 様
「両立支援の進め方について
〜会社との連絡調整と主治医との連携を中心に〜」
就労移行支援事業所 凸ゼミ福島
原 美子 様/遠藤 一歩 様
「自分らしく働きたい!!
〜病気や障害があるのはマイナスではない。
今のあなたのままでいい。あなたらしく働きましょう!〜」
クローン病患者の方
線維筋痛症患者の方
難病に関する理解促進と地域支援の充実を目的に開催しました。
長年にわたり難病施策や患者会支援に携わってこられた講師をお迎えし、最新の難病施策と患者会の役割について学ぶ機会となりました。
特定非営利活動法人 大阪難病相談支援センター 代表
一般社団法人 日本難病・疾病団体連絡協議会 代表理事
大黒 宏司 様
「我が国における難病施策と患者会の役割」
難病に関する理解を深めるとともに、患者さん同士やご家族が交流し情報を共有できる場として開催しました。
本年度は、重症筋無力症をテーマに、専門的な立場からわかりやすく講義いただきました。
森 雅亮(もり まさあき) 様
医学博士
東京科学大学新産業創生研究院 生涯免疫医療実装こうざ
聖マリアンナ医科大学 リウマチ・膠原病・アレルギー内科教授
今後の免疫系疾患との付き合い方
~厚労科学研究自己免疫研究班の取り組みを含めて~

難病のある方やご家族が気軽に交流できる場として開催。
患者さん同士の体験や工夫を共有することで、安心して療養生活を送るためのヒントを得ることができます。
テーマ: 心の中にあるもの、ご自分の療養生活の中でされている工夫など
内容: グループディスカッション、グループ発表
テーマ: 私流の病気の付き合い方
内容: テーブルトーク、グループディスカッション、グループ発表
ピアサポーターのスキル向上を目的とした研修会です。
ピアサポーター自身の経験や考えを共有しながら、よりよい支援方法を学びます。
「よりよく話を聞くために」
「私の思うピアサポートとは」
テーマ: ピアサポーターの事例から考える〜仲間(ピア)としてつながる〜
講師: 目白大学名誉教授/前福島学院大学教授/公認心理師 渡邉 勉 先生
患者として、ピアサポーターとして気を付ける事
ピアサポーターとして活動する上での悩み
テーマ: ピアサポーターの事例から考える~ピアサポーターだから聴けたこと~
講師: 目白大学名誉教授/福島学院大学心理臨床相談センター非常勤相談員博士(医学)/公認心理師 渡邉 勉 様
難病のこと、一緒に考えましょう。難病による不安や悩みについての相談窓口です。難病相談支援員が一緒に考え、お手伝いをいたします。ご本人、ご家族、支援者の方もご相談ください。
当センターでは、相談・支援の記録ツールとして「難病相談支援センターネットワークシステム」(以下ネットワークシステム)を利用しています。ネットワークシステムとは、厚生労働省の補助事業として公益財団法人難病医学研究財団が開発・運営している、相談業務記録・管理、統計処理、センター間の情報共有・連携強化のための電子システムです。記録保存された相談票情報の漏えいや盗用・悪用防止のための高度なセキュリティシステムを備えています。